01.10.2024
Vom 08.09. bis zum 11.09.2024 fand die alljährliche Tagung der Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS) statt. In diesem Rahmen hat das Zukunftslabor Gesundheit gemeinsam mit der GMDS-Arbeitsgruppe Consumer Health Informatics (CHI) einen Workshop mit dem Titel „Wie wird die Datenspende zum Erfolgsmodell? Effektive Kommunikations- und Vermittlungsstrategien für Bürger*innen und Patient*innen“ durchgeführt.
Den Workshop moderierten Prof. Dr.-Ing. Oliver J. Bott (Hochschule Hannover, Institut für angewandte Datenwissenschaften DATA|H), Nicole Egbert (Hochschule Osnabrück, Forschungsgruppe Informatik im Gesundheitswesen) und Saskia Kröner (GMDS, Arbeitsgruppe CHI) . Zu Beginn gab es drei Impulsvorträge: Der erste Vortrag von Brigitte Strahwald (GMDS Projektgruppe Wissenschaftskommunikation) befasste sich mit der Frage wie Datenspende zum Erfolgsmodell werden kann und stellte in erster Linie die Bedeutung von Kommunikations- und Vermittlungsstrategien heraus. Im zweiten Vortrag stellte Sebastian Semler (Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.) die aktuelle Gesetzgebung zur Datenspende vor und zeigte die notwendigen Schritte zu einem European Health Data Space auf. Der dritte Vortrag von Stefan Rühlicke (Universitätsmedizin Göttingen, Medizinische Informatik) brachte die Sichtweise des Zukunftslabors Gesundheit ein und zeigte auf wie, E-Learning Module eingesetzt werden können, um das Thema Datenspende einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen.
Im Anschluss diskutierten die ca. 35 Teilnehmer*innen des Workshops intensiv über das Thema, welches sich an vier Diskussionspunkten orientierte: (1) Wer informiert die Bürger*innen über das Thema?, (2) Wie schafft man Vertrauen in die Institutionen?, (3) Welchen Nutzen gibt es auf der individuellen und gemeinschaftlichen Ebene und welche Risiken bestehen? und (4) Wie kann eine breite Öffentlichkeit erreicht werden? Die Diskussion hat den Wissenschaftler*innen des Zukunftslabors Gesundheit wertvolle Eindrücke von aktuellen Diskussionen zum Thema Datenspende gegeben und eine solide Grundlage für weitere Forschungsfragen gelegt. Ein zentrales Ergebnis war, dass Bürger*innen und Patient*innen nicht ausreichend über das Thema Datenspende aufgeklärt sind. Informationen sind nur schwierig zu finden und es ist unklar, welche Akteure überhaupt für die Aufklärung zuständig sind. Zielgruppenspezifische und einfach auffindbare Informationen sind aber grundlegende Voraussetzungen, um eine informierte Entscheidung zur Datenspende treffen zu können. Dies ist insbesondere vor dem Hintergrund des durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz festgeschriebene Opt-Out-Verfahren zur Datenspende relevant. Online-Kurse wie die vom Zukunftslabor Gesundheit bereitgestellten Angebote können ein Baustein hierfür sein, der sich vor allem für aktiv interessierte Bürger*innen eignet. Die detaillierten Ergebnisse des Workshops werden vom Zukunftslabor Gesundheit und von der Arbeitsgruppe CHI aufgearbeitet und in künftigen Publikationen veröffentlicht werden.
Über die GMDS
Die Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS) e. V. ist eine unabhängige wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft, die in den Bereichen Medizinische Informatik, Biometrie, Epidemiologie und Dokumentation im Gesundheitswesen tätig ist. Sie bietet ihre Methoden als Querschnittsfach in Kooperation mit verschiedenen medizinischen und wissenschaftlichen Disziplinen an und entwickelt diese weiter. Mit etwa 2.000 Mitgliedern ist sie die einzige Gesellschaft in Deutschland, die diese vier Fachbereiche gemeinsam vertritt. Die GMDS kooperiert mit anderen Fachgesellschaften und engagiert sich in der wissenschaftlichen Weiterentwicklung sowie in der Vertretung ihrer Fachgebiete in der Politik, Standardisierung und Bildung.
Ansprechpartner für redaktionelle Rückfragen:
Daniel Thole
Koordinator des Zukunftslabors Gesundheit
Universitätsmedizin Göttingen, Institut für Medizinische Informatik
E-Mail: info@zdin.de
www.zdin.de
