Datenplattform für medizinische Forschung
Das Zukunftslabor Gesundheit entwickelt eine interoperable Forschungsplattform, welche Gesundheitsdaten zusammenführt und für medizinische Forschung zugänglich macht. Somit sollen spezifischere Diagnosen sowie effizientere Therapien ermöglicht werden. Die Plattform beruht auf der Erstellung von Datenstreckbriefen, die einen langfristigen, umfangreichen und strukturierten Datenbestand bilden. Durch Pseudonymisierung und Forschungsdatenintegration wird eine privatheitsbewahrende Datenanalyse gewährleistet.
20.05.2021
Die Corona-Pademie verdeutlicht, wie wichtig Daten sind, um Erkenntnisse für die Forschung zu gewinnen und medizinische Abläufe zu verbessern. Daher verfolgen die Wissenschaftler*innen des Zukunftslabor Gesundheit das Ziel, eine Architektur für den Austausch medizinischer Daten zu entwickeln und für wissenschaftliche Auswertungen zur Verfügung zu stellen. Das Zukunftslabor bezieht seine Forschung beispielhaft auf kardiovaskuläre Erkrankungen. Zur Untersuchung dieses Anwendungsfall stellten Projektpartner des Zukunftslabors entsprechende Datenbestände bereit, die die Wissenschaftler*innen anhand von Steckbriefen strukturieren. Diese enthalten allgemeine Informationen (z. B. mit welchen Methoden die Daten erhoben wurden) und spezifische Details (z. B. ob bei dem Patient Blutdruck gemessen wurde). Anhand der Steckbriefe können sich Wissenschaftler*innen einen Überblick über die Art und Qualität der Daten verschaffen und entscheiden, ob die Informationen für ihre Forschung geeignet sind. Langfristig soll auf diese Weise ein umfangreicher und strukturierter Datenbestand für medizinische Auswertungen entstehen. Zu beachten sind dabei Aspekte wie Zugriffsmöglichkeiten und Ethik. Um datenschutzrechtlichen Bestimmungen in der Medizin gerecht zu werden, können Verfahren eingesetzt werden, die statt Identifikationsmerkmalen wie Namen oder ähnliches Pseudonyme einsetzen. Die Wissenschaftler*innen des Zukunftslabors führten Gespräche mit Expert*innen auf dem Gebiet der Pseudonymisierung und Forschungsdatenintegration, um geeignete Methoden zur privatheitsbewahrenden Datenanalyse zu ermitteln. Auf Basis dieser Gespräche und im Rahmen des Konzepts, das für die Datenplattform erarbeitet wird, wird im nächsten Schritt eine Pseudonymisierungsstrategie festgelegt. Die Plattform soll Gesundheitsdaten zusammenführen, für medizinische Forschung zugänglich machen und spezifischere Diagnosen sowie effizientere Therapien ermöglichen.
Die Forschung mit gesundheitsbezogenen Daten bietet enorme Potenziale für die Wissenschaft, Krankheiten besser zu verstehen. Wichtig in diesem Zusammenhang ist aber auch der Schutz personenbezogener Informationen. Hierfür müssen Sicherheitskonzepte erstellt werden, die den Missbrauch der Daten verhindern. Es gilt zu prüfen, ob die Verwendung aus ethischer Sicht vertretbar ist. Für die betroffenen Personen darf kein Schaden durch die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten entstehen.
Peter L. Reichertz Institut für Medizinische Informatik, Technische Universität Braunschweig und Medizinische Hochschule Hannover